Det här är vad Autism och Asperger Förbundet har skrivit om autism:

Autism är en medfödd eller tidigt förvärvad genomgripande funktionsnedsättning, vars symtom visar sig före tre års ålder. Autism förekommer ofta tillsammans med andra funktionsnedsättningar som utvecklingsstörning, epilepsi, syn- och hörselskador. Det är fler pojkar än flickor som får diagnosen.

Autism kommer av det grekiska ordet autos, som betyder själv. Autism är en av diagnoserna inom autismspektrumet som också omfattar Aspergers syndrom, atypisk autism och desintegrativ störning.
Det var när barnläkaren Leo Kanner 1943 publicerade en artikel om en grupp barn med vad han kallade autistiska störningar i den känslomässiga utvecklingen, eller tidig infantil autism, som intresset för autism vaknade. Sedan dess har definitionen av autism utvecklats och breddats men resultaten från Kanners studier ligger fortfarande till grund för kunskapen om kärnsymtomen vid autism.

Symtomtriaden
För att ett barn ska få diagnosen autism krävs genomgripande och kvalitativa begränsningar inom tre huvudområden (man brukar kalla denna indelning för Wings triad, efter forskaren Lorna Wings studier om autism på 70-talet);

* förmågan till social interaktion,
* förmågan till ömsesidig kommunikation,
* föreställningsförmågan vilket påverkar fantasi, lek, beteenden och intressen.

Begränsningarna ska vara så allvarliga att de påverkar barnets vardag och symtomen på autism ska ha visat sig före tre års ålder.

Diagnosmanualer
När ett barn utreds för autism använder man så kallade diagnosmanualer som tar upp ett antal kriterier som barnet måste uppfylla för att få diagnosen. Kriterierna utgår ifrån de tre huvudområdena i Wings triad.

Det finns två internationella manualer som används vid diagnostisering av tillstånd inom autismspektrumet, DSM-IV-TR (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), som ges ut av amerikanska psykiatrisällskapet och ICD-10 (International Classification of Diseases) som ges ut av Världshälsoorganisationen.

Andra symtom
Förutom symtom inom dessa tre huvudområden finns en rad andra mycket vanliga symtom vid autism. Att dessa symtom inte är diagnosgrundande beror på att de kan förekomma även vid andra funktionsnedsättningar och tillstånd än autism och att inte samtliga individer med autism har dem.

Några mycket vanliga tillkommande svårigheter är utvecklingsstörning, epilepsi, syn- och hörselnedsättningar samt talsvårigheter. Andra vanliga symtom är avvikande sinnesreaktioner, avvikande aktivitetsnivå, avvikande ätbeteende, självskadande beteende, tics och sömnavvikelser Uppskattningsvis 80 procent av de individer som får diagnosen autism har en IQ under 70.

Begränsad förmåga till social interaktion
Personer med autism har svårigheter med social interaktion, något som märks redan vid låg ålder. Brist på ömsesidighet och nedsatt förmåga att leva sig in i andra människors perspektiv är huvudproblemet.

Små barn
En del spädbarn med autism är som mest tillfreds när de är för sig själva, de kan vara lugna och uppfattas som snälla och kravlösa. Andra har stora sömnsvårigheter och är mycket ledsna och svåra att trösta. Vissa vill inte ha någon kroppskontakt överhuvudtaget.

Gemensamt för de flesta små barn med autism är bristen på förmåga att dela uppmärksamhet med andra människor. De kan vara ointresserade av lekar som innebär att dela andra människors uppmärksamhet. De pekar inte själva och följer inte någon annans pekande med blicken. Många föräldrar till barn med autism märker tidigt att något inte står rätt till.

Med tiden blir barnet vanligen kraftigt avvikande och kan uppfattas som undvikande och avskuren från omvärlden. Ofta är barnet helt ointresserat av andra människor, i synnerhet andra barn.

Många barn utvecklas positivt under skolåldern i socialt hänseende även om den grundläggande bristen på ömsesidighet kvarstår.

Ungdomar och vuxna
Vissa individer med autism får en förbättrad social utveckling genom tonåren. En minoritet utvecklas mycket positivt under tonåren medan andra tyvärr får allvarliga problem i form av ökade symtom och en återgång till de problem som präglade de tidigaste levnadsåren. Några kan till och med förlora vunna färdigheter. Det är också ganska vanligt att problemskapande beteenden ökar kraftigt under tonåren.

Begränsad förmåga till kommunikation
Kommunikationsavvikelserna vid autism hänger huvudsakligen samman med att förstå meningen med kommunikation och social interaktion och inte med rena språkproblem. Personer med autism verkar ha svårt att se meningen med att kommunicera med andra och här är bristen på ömsesidighet huvudproblemet. En stor minoritet (40%) av alla personer som har autism har inget språk alls och hälften utvecklar aldrig något användbart språk. De som utvecklar ett talat språk har vanligen problem med språkförståelse och uttrycksförmåga. En del förstår inte vad som sägs, andra kan ha en mycket bokstavlig och konkret förståelse av språket och av tillvaron i stort. Vissa personer med autism kan imitera hela fraser eller meningar, men kan sakna förmågan att använda dem.

Små barn
Bristen på kommunikationsförmåga kan märkas redan under spädbarnsperioden, i form av en avvikande utveckling av spädbarnsjollret som kan vara obefintligt, monotont eller användas i icke-kommunikativt syfte. Det kan vara svårt att få barnets uppmärksamhet, det kanske inte reagerar på sitt namn eller beter sig som om det vore dövt.

De flesta barn med autism har en mycket försenad eller utebliven språk- och talutveckling. Barnet kanske utvecklar enstaka ord, som sedan kan försvinna. Många barn med autism börjar härma andra under förskoleåldern, men till skillnad från andra barn går de inte vidare i sin utveckling, utan stannar vid ett slags ekotal, där hela fraser och meningar upprepas. Hos dem som utvecklar språk kan ekotalet kvarstå i många år, kanske hela livet.

Ungdomar
I puberteten utvecklas en del människor med autism positivt, i synnerhet vad gäller språket. Andra får större svårigheter än tidigare. En del förlorar helt språkförmågan eller intresset för att använda språk de redan har.

Begränsningar i förställningsförmåga
De flesta individer med autism uppvisar tidigt beteendemässiga avvikelser. De flesta människor med autism, oavsett begåvningsnivå har en begränsad repertoar av beteenden och intressen. Begränsade beteenden och fixeringar är ett resultat av bristande föreställningsförmåga. Om man har en begränsad föreställningsförmåga är det svårt att hitta på nya saker att göra. Då återstår det man redan kan eller också får man kopiera vad man ser, hör eller förnimmer på andra sätt.

Motoriska stereotyper
För personer med en låg begåvningsnivå blir kanske repetitiva motoriska stereotyper de enda beteenden som de kunnat lära sig. Det kan röra sig om att gå omkring extremt högt på tå, vifta med händerna och liknande. Dessa stereotypier kan uppträda vid starka känslolägen som vid stress, irritation eller glädje. Vissa stereotypa beteenden kan utvecklas till självskadande handlingar som att slå sig själv i ansiktet, sticka sig i ögonen eller bita i händerna. Eftersom många har en nedsatt smärtkänslighet kan sådana här beteenden bli kroniska.
Vissa individer uppvisar en mängd vokala/verbala stereotyper.

Specialintressen
Personer med lindrig utvecklingsstörning eller begåvning inom normalvariationen kan utveckla mer komplicerade beteendemönster, avancerade specialintressen och liknande. Inte sällan är det inom ett område där det finns exakta fakta eller orsakssammanhang, exempelvis matematik, meteorologi, mat eller att lära sig tabeller, som tåg- och bussturtabeller utantill.

Rutiner och ritualer
Många människor med autism lever efter strikta rutiner och ritualer, många gånger svåra för andra människor att förstå. Om rutinen bryts kan personen med autism bli förtvivlad eller få ett raseriutbrott. Små förändringar i miljön, som till exempel att ett föremål flyttas från en plats till en annan kan ge starka reaktioner.

Orsaker till autism
Kunskaperna och teorierna om autism och dess orsaker har genomgått en stark utveckling under de sista trettio åren. Idag är de ledande forskarna på området överens om att autism orsakas av en medfödd eller tidigt förvärvad neurologisk dysfunktion i det centrala nervsystemet. Det finns flera möjliga grunder till denna avvikelse. Vissa fall av autism är genetiskt betingade, medan andra är orsakade av sjukdomstillstånd och hjärnskador under graviditeten, förlossningen eller den postnatala fasen. Några kända ärftliga avvikelser som kan orsaka autism är Retts syndrom, Fragilt-X och Tuberös Skleros.

Man vet inte exakt vad dessa avvikelser har gemensamt, men de har en negativ inverkan på de hjärnfunktioner som är nödvändiga för social, kommunikativ och föreställningsmässig utveckling. Hjärnans tinnings- och pannlober är oftast inblandade när ovan nämnda avvikelser och sjukdomar är kombinerade med autism.

Kognitiva svårigheter
En stor del av forskningen om autism har fokuserat på hur individer med autism hanterar information och intryck från omvärlden, vad vi kallar för kognitiva och kommunikativa förmågor. Alla intryck och all information som hjärnan tar emot ska hanteras, prioriteras och sorteras. Informationen bearbetas och hjälper oss att förstå omvärlden. Hur vi hanterar information påverkar hur vi beter oss. Personer med autism visar bristande förmåga när det gäller en rad kognitiva förmågor som exempelvis uppmärksamhet, imitation, symbolhantering, begreppsbildning och generalisering. Alla dessa förmågor är grundläggande för inlärningsförmågan som är begränsad hos barn med autism.

Frågan som forskare har tampats med under flera decennier är hur en person med autism bearbetar intryck och information i sin hjärna.

Hos personer med autism är det tydligt att minst tre viktiga områden påverkas av brister i de kognitiva förmågorna; Mentalisering, central koherens och exekutiva funktioner.

Mentalisering
Individer med autism har en bristande förmåga att förstå att det finns en skillnad mellan deras eget och andra människors sätt att tänka, känna och handla. Denna förståelse är grundläggande för vår förmåga till social interaktion. I vetenskapliga sammanhang brukar man tala om mentalisering eller Theory of Mind. Man kan tidigt se om ett barn har svårigheter med mentalisering. Det brukar visa sig i samspelet med föräldrarna där barnet inte visar något intresse för lekar som innebär delad uppmärksamhet, exempelvis tittutlekar.

Central koherens
Många forskare är överens om att personer med autism har en bristande förmåga att sätta samman olika typer av information från minnen och nutida händelser för att förstå samband och kunna förutsäga vad som kommer att hända. Man kan säga att de ser detaljer men saknar en instinktiv känsla för sammanhang och helhet, med ett annat ord central koherens, vilket försvårar hela tillvaron, inte minst förmågan till kommunikation. En värld utan sammanhang blir svår att förstå både med avseende på händelser och människors beteende.

Exekutiva funktioner
Förmågan att samordna information hänger också samman med vad som brukar kallas för exekutiva funktioner. Dessa funktioner styrs från hjärnans främre del, frontalloben, och är viktiga för en mängd förmågor som behövs för att klara ett självständigt liv. Exekutiva funktioner hjälper oss att samordna olika typer av information och ligger bakom allt målinriktat beteende. Bristande exekutiva funktioner kan exempelvis innebära att handlingar inte blir automatiserade, att man inte lär sig av det man varit med om utan att varje situation upplevs som unik och skild från övriga.

De viktigaste exekutiva funktionerna är:

• Förmåga att planera.
• Förmågan till problemlösning
• Förmåga att hejda sina (oönskade) handlingar.
• Anpassningsförmåga.

Dahlgren, S.O. Annorlunda tänkande och informationsbearbetning vid autism, www.autismforum.se, 2004

Frith, U. Autism - Explaining the Enigma, Blackwell Publishing, 2003

Gillberg C. Peeters T., Autism - Medicinska och pedagogiska aspekter, Cura förlag, 2001

Gillberg C. Coleman M., The Biology of the Autistic Syndromes, Cambridge University press, 2000

Wing L. Autismspektrum, Cura förlag, 1998

Sjöholm-Lif, E. Mångsidiga intensiva insatser för barn med autism i förskoleåldern (rapport), 2004

American Psychiatric Association, Diagnostic and statistical manual of mental disorders. DSM-IV-TR (4th ed., text revision ed.). Washington, DC: American Psychiatric Association, 2000

Håller ni med? (ni som har syskon med autism) Finns det något som ni vill tilläga?

/Sarah