syskontillspeciellabarn

Att ha en syster med autism är inte alltid lätt. Min syster förstår inte varför jag inte tycker om hennes skämt, hon tycker ju de är jätteroliga! Hon förstår inte varför jag inte berättar vissa saker för henne. Hon förstår helt enkelt inte. Det är nog det svåraste enligt mig, inte att hon kan börja sörtgråta för något jättelitet i timmar utan att hon inte förstår vissa saker som jag försköker berätta för henne.

Men så fort jag börjar tänka tanken att jag vill ha en annan syster så tänker jag på alla bra saker också. Utan henne skulle jag aldrig vara den människa jag är idag. Jag skulle nog (jag vet ju inte säkert) inte vara lika mogen, jag får ofta höra att jag är väldigt mogen för min ålder och jag skulle nog också ha svårare att acceptera andra människor med särskilda behov. Hon har helt enkelt lärt mig att acceptera människor som de är och det tackar jag henne fortfarande för. 




Jag vet att jag har visat den här bilden förr men jag älskar verkligen den! <3


Sedan finns det ju det här problemet när det gäller kompisar. Mina närmaste kompisar har varit helt fantastiska med Rebecca men de kommer ju aldrig förstå fullt ut. Det är inte deras fel det bara är så. Därför (tycker jag) är det väldigt lätt att känna sig ensam. Det finns några grupper på fb men jag har hittils bara hittat en bra(heter syskonens röst om autism). De andra tycker inte ja riktigt representerar hur det är att ha ett/flera syskon med autism. Det är faktist väldigt jobbigt och svårt. 

Jag älskar min syster, don't get me wrong on that one, det är bara det att på den här bloggen vill jag visa alla sidor av autism inte bara de bra.

Hoppas ni gillar mitt längsta egenskrivda inlägg hittils! Kommentera gärna era åsikter!

/Sarah

För:

När jag försöker hjälpa till så blir hon arg. När jag försöker trösta henne så blir hon arg. När jag säger till henne så blir hon arg. Vad jag än gör så blir det fel!!!!!!! Jag vet hur länge till jag pallar det här...

T. ex. Igår när Rebecca hade gjort något dumt mot mig så blev jag sur och sa till henne. Då blev hon jätteledsen och börja nästan gråta. Då sa jag att det är okej så länge du lovar att inte göra det igen. Vet ni vad hon gjorde då? Hon grep tag i min arm och börja klösa mig, det kanske inte låter så farligt men det gjorde skitont.

Jag vill vara en bra storasyster som hjälper sin lillasyster. Men det går ju inte!! Hon vill inte ha hjälp av mig. Nu snackar jag självklart inte om alltid men väldigt ofta så är hon såhär.

Vad ska jag göra??

/Sarah

Igår kväll så var Rebecca trött (allstå pigg) och började utforska allt runt omkring henne. Tillslut kom hon över ett paraply och började svänga med glatt. Då började 7 personer säga åt henne att sluta. Och då började hon störtgråta. Jag förstår varför hon gör det, för att hon gillar inte när många människor säger till henne. Men det jag inte förstår är vad som händer i hennes huvud. Hur tänker hon?

Jag vet att ni inte kan svara på vad som händer i just hennes huvud men har ni varit med om något liknande?



/Sarah

Så fort mamma och pappa fick reda på att Rebecca hade autism så började en kamp. Varje dag var det träning. Det var massor av doktor/psykolog/logoped besök. Man var tvungen att bråka ifall man ville komma någon vart. Det finns många brister i Sveriges politik, en av de tror jag att vi (syskon, diagnoserade, föräldrar, osv.) vet vad det är.

Varför är det inte självklart att alla med någon diagnos ska t. ex. få avlastningstimmar? Ifall vi betalar så himla mycket skatt så tycker jag att vi borde göra något vettit med pengarna. Inte spendera de på t. ex. bröllop och arenor...

Vad händer med de som väljer att inte bråka? Som väljer att låta allt vara som politikerna vill?
Ska jag vara ärlig så tror inte jag att det går så bra för dem.

Vad tycker ni att Sverige borde förbättra? Håller ni med mig?

/Sarah

Det klart att jag är jag och att Rebecca inte påverkar vem jag är och mina val. Men det skulle inte förvåna mig om hon gör det utan att jag är medveten om det. Förstår ni vad jag menar?

Jag tror att alla syskon påverkar varandra på något sätt. Men vissa påverkar mer och andra mindre. Jag känner ingen skuld till Rebecca t. ex. att jag måste vara hemma pga henne. Men om våra föräldrar var bortresta skulle jag nog det.

Jag försöker också tänka på att hon ser upp till mig och brukar härma mig i mycket så det gäller för mig att tänka på hur jag beter mig runt henne. Men jag orkar inte göra det hela tiden. Jag orkar inte vara pedagogisk (som min mamma brukar säga) hela tiden. Ibland vill jag bara vara jag.

Jag vet inte riktigt vart jag vill komma med det här inlägget, jag vill nog säga att man ska alltid vara sig själv oavsett familj.

/Sarah

P.S. Inlägget blev inte så långt som jag hade tänkt mig men jag tycker det blev ok.

frågan, vad är autism? Jag säger inte att jag tycker att personer som ställer frågan är idiotiska (fast lite allmänbildning bör man faktist ha) men jag har fått frågan så många gången att jag börjar bli trött på den. Varenda gång jag kommer till en ny klass får jag räkna med att någon kommer att fråga den frågan.

Jag brukar svara att autism är när man har svårt att förstå vissa saker. Jag brukar oftast ge exempel, som hon förstår inte riktigt det här med humor. Hon har liksom svårt att dra skämt som är roliga. (men ibland kan hon få till något roligt skämt).

Vad brukar ni svara när ni får den frågan? Eller berättar ni ens att ert syskon har autism eller något annat?

/Sarah

Det ordet får det att låta som att det är något dåligt. Det klart att man inte vill att sitt barn/syskon ska få t. ex. autism men när de väl har det tycker inte jag att man ska gå runt och snacka om funktionsnedsättning. En människa blir inte sämre pågrund av det.

En nedsättning är ju när man är dålig på något och man är inte dålig på allt när man har något särskilt behov. man är bara sämre på vissa saker.

Det finns en massa andra ord man kan använda t. ex. särskilda behov som jag använder eller funktionhinder.



/Sarah

1. Det verkar som mitt tålamod blir sämre oc sämre det äldre jag blir. Det ska jag försöka ändra på. Jag ska jobba på mitt tålamod och tänka på att jag vill vara en bra förebild för Rebecca.

2. Jag ska försöka leka mer med henne och umgås mer. Göra roliga grejer tillsammans t. ex. gå på bio. Jag tycker det är viktigt att man får en bra relation till sitt syskon och ju mer vi är med varann desto bättre blir vår relation.

3. Försöka att inte tycka hon är pinsam. Tro det eller ej men det här kan vara det svåraste. Så fort hon gör något konstigt eller säger/frågar något konstigt så känner jag hur kinderna blir och jag tittar i golvet. Jag får helt enkelt tänka att hon har autism. En annan sak jag kan tänka på är att det inte är jag som gör något konstigt. Hon tycker inte hon är pinsam så värför ska jag tycka det?? Om det ändå vore så enkelt...



Det här är de tre målen som jag tänker fokusera mest på men den här listan kommer säkert bli längre. Jag känner att jag och Rebecca får en bättre relation varje dag. Idag bad hon mig att gå in i hennes rum, det är första gången hon gör det och snacka om att jag blev glad.

/Sarah

ADHD står för Attention-Deficit Hyperactivity Disorder och ADD står för samma sak man tar bara bort hyperactivity.

Jag har alltid sett saken såhär: ADHD är när man har svårt att koncentrera sig och att sitta still. ADD är när man bara har svårt att koncentrera sig.

Jag frågade mamma och hon gav mig ett lite mer komplicerat svar.

Mammas svar(sammanfattning): Jag tror att ADHD är när man är trött men gör någonting åt det. Alltså hjärnan försöker standigt att få kickar så kroppen orkar vara uppe. Men när man har ADD så gör kroppen ingeting åt tröttheten. Därför finns det många med ADD som tränar för att få samma effekt.

Jag frågade också mamma ifall man tar olika mediciner (Rebecca har ADHD och tar en medicin som hjälper). Hennes svar:

Jag tror man tar samma eftersom man har typ samma problem.

Jag har kollat runt lite på olika hemsidor för att hitta mer info. Kan nån av er tipsa om en bra hemsida om detta?
/Sarah

Min syster kan bli gnällig, hon kan bli arg, hon kan bli hyper, osv. Det är olika, olika gånger. Men det finns gånger då jag blir så arg och inte vill vara med henne att jag faktist inte klarar att vara nära henne utan att skrika. Det finns en liten röst i bakhuvudet som säger att hon är autistisk och att du bör vara lugn. Men den rösten tystas snabbt ner av en annan. Den rösten säger inget men skakar av raseri. (jag är inte galen men ni förstår vad jag menar.) Då bör jag inte vara nära henne.

Hon kan inte riktigt kontrollera sig själv då. Det är ännu värre om medicinen håller på att gå ur kroppen.


(Bild på Rebecca när vi är i Sydafrika)

Igår var en sådan kväll. När hennes födelsedagsfest gled mot sitt slut så började hon vara arg och jobbig och lyssnade inte alls på mig. Hon slog mig också. Då blev jag så trött och arg att jag inte orkade vara nära henne. Jag vill INTE att det ska bli bråk. Det blir enbart jobbigt då.

Jag tror att den här reaktionen är relativt vanlig. Men jag är verkligen jättenyfiken på hur era syskon är? Eller ifall ni känner någon med nåt särskilt behov. Det är helt ok att vara anonym men jag skulle verkligen upskatta en respons. ;)

/Sarah

Jag tycker att hon är jättepinsam när Rebecca betér sig som hon gör. Men jag försöker att inte säga till henne (men ibland kan jag råka) utan det får mamma/pappa göra. Hon blir ofta väldigt sur på mig när jag säger till henne.

Rebecca kan väldigt lätt bli stressad när en massa personer säger till henne. Vem skulle inte bli det? Hon kan börja gråta, få panik, hon kan bli arg det beror helt på situationen. Men hon kan också vara en ängel som betér sig bra och leker fint med de andra. Det beror på hur människorna omkring henne är. Ifall de förstår henne så går det bra. Men ifall alla börjar rätta henne så går det åt pipan.



Hon är annorlunda, det går inte att ändra. Men hon gör alltid så gott hon kan och det är allt man kan begära.

/Sarah

P.S. Hur betér sig era syskon i stora folkmassor?

Kommer ni ihåg när jag skrev att en tjej skulle skriva om hennes syster? Nu har hon gjort det och texten blev grym!
Här har ni:

Jag heter Mathilde. När jag var tre år fick jag reda på att jag skulle få ett syskon. Jag hade alltid velat ha en lillebror eller lillasyster. Och så en dag fick jag reda på att mamma väntade tvillingar, en flicka och en pojke. Mamma födde min lilla syster och min lille bror 3 månader förtidigt och mamma fick bo på sjukhuset i några månader. När hon kom hem fick jag veta den tråkiga nyheten att min lillebror hade dött han orkade inte leva längre han hann inte utvecklas. Medans min lilla syster levde och var fult frisk. Tills vi fick veta att hon hade svår dyslexi och det menas att min lilla syster inte lärde sig att läsa förens när hon var 10 år, och att hon fortfarande har svårt och kan blanda ihop bokstäver ibland. Idag är min lilla syster världens bästa lillasyster för mig och jag älskar henne även fast hon inte är som alla andra och behöver mycket mera hjälp och stöd så älskar jag henne jätte mycket. Och det är jätte roligt att Sarahs och min lillasyster är kompisar för det känns så mycket tryggare. För då får man också veta att man inte är ensam med det här. Kram Mathilde och visst har sarah en underbar blogg? läs och kommentera mera om hur ni har det!

För ett tag sedan så ställde min kompis den här frågan till mig och några andra: Är ni bra kompisar med erat syskon? Jag kände hur mitt hjärta sjönk när de andra pratade om relationen till deras syskon, rätt olik min. Vad svarade jag? Jag svarade att jag vet inte eftersom jag aldrig kommer kunna ha en vanlig konversation med min syster. Det blev tyst.

Jag vet inte riktigt vad jag tycker om den meningen nu jag hade ju en poäng men det blir bättre och bättre för varje dag.

Men det är ju självklart inte hela storyn. Den tänkte jag berätta för er nu.



Jag kommer inte ihåg hur det var när jag var riktigt liten. Mitt tidigaste (tydliga) minne var när jag var fyra år och då kunde inte Rebecca prata så hon sa alltid agidi gidi da da. Så hon och jag sa det till varandra. Jag tycker det är ett väldigt fint minne. Jag märker faktist om jag jämför förr med nu att jag kanske hade mer tålamod när jag var mindre. Men det var ju lättare då eftersom vi kunde leka samma leker och så. Men nu så är ju hon fortfarande (när det gäller vissa saker) på den sociala nivån av en 6-8 åring och då blir det mycket svårare att umgås.

Jag märker nu att jag kan bli arg på henne rätt snabbt även om jag vet att hon är autistisk och inte kan hjälpa det. Det händer (dock inte lika ofta som förut) att jag till och med slår henne. Fast jag känner mig (oftast) ganska dum efteråt. Jag kunde bara inte se ett bättre sätt att hantera den situationen just då. Jag jobbar på att förbättra detta och det blir bättre och bättre varje dag. Jag slår henne nästan aldrig nu utan jag försöker formulera mig med ord.

Jag har länge tyckt att min syster är pinsam när hon tydligt beter sig annorlunda även runt människor som känner henne väl. Fast det är nog väldigt naturligt och alla syskon tycker nog att sitt syskon är pinsamt någon gång. Men (jag tycker att) folk (då menar jag självklart inte alla) verkar titta mer på barn med särskilda behov. Tunnelbanor turer kan ibland vara hemska. En gång när jag och Rebecca var på tunnelbanan och hon satte sig ner och kunde absolut inte sitta still. Då var det en gammal äldre tant som bara glodde på henne hela tiden. Och det var ingen snäll blick det kan jag lova. Jag undrar verkligen vad den där tanten tänkte, tror hon verkligen att jag inte lägger märke till hennes blick? Urgh, blir så arg på sådanan människor! Nu spårar jag ut lite tillbaka till ämnet! ;)

Jag tycker att jag har en bra relation till min syster och den förbättras varje dag. Rebecca, jag älskar dig!



/Sarah

När jag skriver det här så sitter min syster och gråter och säger att hon vill dö. Men det vill hon ju inte, eller? Nej, det klart hon inte vill. Men hon skriker att hon vill att en man ska komma och skjuta henne... Det gör ont i magen när jag skriver detta, jag vet inte hur jag ska förklara hur jag känner men jag ska försöka så gott jag kan.

Jag känner mig jätteledsen och jag vill inte att hon ska känna sig så. Jag känner att jag har gjort något fel men det har jag ju inte, men det känns så. Senaste gången hon kände såhär var längesen, kommer inte riktigt ihåg när. Hon har säkert gråtit i en timme. Jag vet vad jag ska göra så jag håller mig ur vägen och låter mamma sköta det. Jag orkar verkligen inte och jag vet att hon skulle bli arg om jag "la mig i".



Någon som varit i samma situation? Vad gjorde ni då?

/Sarah

P.S. Såg att detta blev ett jättevimsigt inlägg men det får duga. ;)

Rebecca har VÄLDIGT svårt att sova eftersom det är så svårt att gå ner i varv för henne. Mamma går in och ut ur Rebeccas rum hela tiden eftersom hon ropar på mamma hela tiden. Det är lite irriterande när man själv försöker sova samtidigt(eller vill ha mammas uppmärksamhet)... Just nu sitter(när jag skriver inlägget ni ser ju det lite senare) så ska jag och mamma titta på ett debattprogram och mamma måste ständigt gå och kolla till Rebecca. Det är faktist skitjobbigt, jag vill ju vara med mamma! (jag är inte en mammagris ifall nån skulle tro det ;))

Men ifall jag förstår saken rätt så är detta problem väldigt vanligt. Vissa säger att det hjälper med speciella täcken, mediciner, osv. Vi har inte prövat något av detta men personligen så tror jag inte att det behövs, hon somnar ju när hon väl har gått ner i varv(men det kan ta ett tag.).

Som storasyster kanske man inte hjälper till så mycket när man själv är vaken när syrran ska sova... Hehe... Men jag vill inte sova klockan nio(!!). Haha, det spelar nog inte så stor roll men en liten roll spelar det säkert(vet inte, är ingen psykolog.).


Här spenderar jag natten. (hos mamma, jag har en loftsäng)

Det är så himlans skönt att ha den här bloggen och kunna skriva av mig så fort jag känner för det.

/Sarah

Hur blir det med kompisar när man har ett speciellt syskon? Personligen så har det aldrig varit ett större problem för mig. Det har ju hänt att en kompis skratta åt Rebecca men då sa jag till på skarpen och hon sluta direkt. Värre än så har det aldrig varit.

Men jag har hört att vissa kan inte ta med sina kompisar hem eftersom de tycker att ens syskon betér så konstigt. Vad de har gjort då är att de har berättat för sina kompsiar om sitt syskons betéende och då har det blivit bra för då förstår kompisarna. Men det finns ju knäppgökar överallt och kompisar är inget undantag. Det finns vissa som aldrig kommer att förstå, som inte vill förstå. De personerna är inga riktiga vänner och de förtjänar inte din tid och energi.

Det finns vuxna som inte förstår heller och de människorna går inte att prata med(tycker jag). Har de vuxit upp med sådana åsikter går de inte att ändra. Så slösa inte er energi på det.


Bild på mina kompisar. Lånad från deras blogg.

Har går det för er med era kompisar?

/Sarah  

Att ha syskon med särskilda behov gör så att man tar ansvar. Självklart så tar man ansvar när man har "vanliga" syskon också. Men jag tror att jag(och andra med speciella syskon) känner mycket mer ansvar än de. Jag kan inte bevisa detta men det är vad jag tror.

Det är ju inte meningen att vi ska känna ansvar, vi ska inte behöva det men vi gör det ändå. Personligen så känner jag att jag skulle gå igenom vårt och torrt för min syster. Jag skulle göra vad som helst. Jag har försvarat henne när folk har varit taskiga mot henne. T. ex. en gång så var vi på det här stället och Rebecca började beté sig konstigt. Då tittade en pojke (som var kanske 13-14 år) jättekonstigt. Då gav jag honom en blick som skulle kunna döda. Haha, han vek med blicken och titta aldrig på Rebecca igen. Så kan det gå.



Jag tycker inte det är något fel att känna så mycket ansvar men ibland så kan det bli jobbigt. Kanske när någon lyckas göra syrran ledsen så känner jag att jag har svikit henne typ. Jag kunde ha stoppat henne/honom. Eller så får jag höra om något som har hänt henne när någon vuxen var i närheten och hur den vuxna reagera och vill bara gråta. Den vuxna kunde ha gjort så mycket mer än vad han/hon gjorde.

Ansvar är viktigt. Man måste kunna ta ansvar och hantera det. Men när det blir för mycket ansvar så kan det bli jobbigt tycker jag. Jag tycker att ansvar är en stor del av relationen till mitt syskon. Absolut inte den största eller starkaste eller viktigaste(det är kärlek) men en stor del.

Det här är mina tankar och åsikter kring ansvar. Vad är era??

/Sarah

Går era syskon/barn i speciella skolor eller inte? Hur funkar det för er?
Skulle bli jättetacksam för svar. :)



/Sarah

Det är en snackis nu att ifall när man har särskilda behov så måste man gå en speciell körskola. Varför? Behövs det eller inte? Jag tycker att det är väldigt enskilt beroende på vilken sorts symptom man har. Men i helhet så tar man ju samma körkort. Så varför går de i speciella körskolor? Jag kan förstå varför staten tycker det behövs men om man tänker efter så går det nog att gå i vanliga körskolor också kanske behöver man lite extra hjälp.

Jag har inte så starka åsikter om detta ämne men jag tror nog att det finns de som har det och jag skulle väldigt gärna vilja höra era åsikter. :)



/Sarah